9月2日，中国宁波网报道了《宁波双胞胎“好兄弟” 哥哥重病 弟弟买饭擦身当陪护》，双胞胎兄弟田企、田业的故事打动了不少读者。昨天，兄弟俩进行了骨髓移植手术。今年12岁的田企、田业来自贵州，家住北仑，是一对双胞胎兄弟。2个多月前，哥哥田企被诊断患了再生障碍性贫血，住进医院。因为来自单亲家庭，爸爸要工作赚钱，暑假里每次住院都由弟弟田业陪着哥哥。（9月27日中国宁波网）

　　双胞胎中的弟弟不但捐献了骨髓，小小年纪还全程陪护患病的哥哥，这样的故事确实非常感人。而在媒体的报道下，在医院帮助做了网上筹款页面的情况下，这个不幸的单亲家庭，已获得社会各界爱心人士捐出的18万余元爱心款，这使兄弟俩的骨髓移植手术得以顺利进行。

　　因为有了爱心的帮助，得以顺利完成骨髓移植手术，双胞胎哥哥无疑是幸运的。只不过，对大多数再生障碍性贫血的儿童患者而言，这样的幸运恐难以复制。对他们而言，如果家庭贫困，如果没有感人的故事，如果没有得到巨额的爱心捐款，治疗的希望又来自哪里呢？毫无疑问，应该来自制度的帮助与兜底。儿童白血病，现在国家有免费治疗政策。但是对儿童再生障碍性贫血，很多地方还没有纳入免费治疗帮助的范围。实质上，再生障碍性贫血和白血病一样，同样凶险，同样“烧钱”，但也同样充满治愈的希望。因为环境污染等因素，现在儿童再生障碍性贫血呈高发态势，给许多家庭带来无尽的痛苦。各地应该早日把儿童再生障碍性贫血也纳入免费救治范围。

　　其实，即便像双胞胎家庭这样得到巨额的爱心款，再障患者依然还需要制度的帮助。再生障碍性贫血的治疗是一个漫长的过程，有些需要终身服药。就算做了骨髓移植手术，在后续的治疗过程中，还会产生不菲的费用。18万的爱心捐款，虽然很多，但很可能还不够。如果有制度的帮助与兜底，有来自制度的更强大力量的托底，为了省钱连病床都只住走廊的双胞胎家庭，就可以完全不用担心后续的费用。

　　说到底，爱心帮助具有条件性、随机性、偶然性、短期性和难以复制性的“短板”。而制度上的帮助与兜底才是最稳定与最可靠的。双胞胎家庭得到爱心帮助，暂时渡过了难关，可这种幸运的少数案例，难以解决大多数贫困再生障碍性贫血患者的现实困境。希望各地加快完善医疗保障制度，建立全覆盖高保障的大病救助体系，让再生障碍性贫血患者，不必依靠幸运，也能得到及时救治。

　　文/叶建明