据国家卫健委消息，27日，由国家卫健委牵头编写的国内首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》发布，指南涵盖了国家罕见病目录中的121种罕见病。（2月28日《新京报》）

一年一度的2月28日，是“国际罕见病日”，今年的主题是：“连接健康和社会关怀”。

值得欣慰的是，国家层面似乎契合了今年的主题，接连出现系列政策大“红包”，充分体现政策性关怀。从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，到《罕见病诊疗指南（2019年版）》面世于众；从鼓励罕见病用药研发列入规划，到《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》等文件出台支持罕见病药品研发上市的措施，再到成立罕见病联盟、组建罕见病诊疗协作网等等，可以预见的是，随着一系列政策组合拳连续出台，无疑给罕见病患者带来了福音。

世界卫生组织将罕见病定义为患病人群占总人口0.65‰至1‰的疾病或病变。“毛发白色”的白化病、“肚大如鼓”的戈谢病。目前国际确认的罕见病种类约有6000种至8000种，它们绝大部分属于先天性、慢性病，30%的罕见病患者平均期望寿命不到5年，全国共有高达2000多万罕见病患者。

面对这个罕见病群体，我们更应意识到，减税虽然降低药物价格的手段，但其带来的价格下降幅度是极其有限的。据业内人士匡算，减税之后的肿瘤药物基本只降价5%~6%左右，对于巨额医疗费的患者而言，政策性关怀仍远远不够。

众所周知，健康权是一项最为基本的人权，作为罕见病患者，尽管对整个社会来讲，它属于少数群体，但是，少数人的健康权也不容剥夺。对于多数家庭而言，一旦遇到罕见病，则意味着，经济上由“天堂”会向“地狱”迈进。

所以，笔者觉得，除国家出台减税等制度安排外，仍须多管齐奏，

我国不妨出台《罕见病救助法》，对罕见病临床研究、药企，尤其是对罕见病药企，建立专项基金进行资助，进行倾斜和全力支持；通过《罕见病诊疗指南（2019年版）》，对患者所使用的药物，要尽早纳入基本药物目录，及时对现有的医保报销范围进行修改，并提高报销上限等。

此外，协调政府相关部门，特别是民政部门，实现罕见病慈善基金最大范围的覆盖；根据当地财力和慈善捐款的缺口情况，鼓励地方政府为罕见病慈善基金在当地的实施发放提供配套资金支持等。

文/吴睿鸫