——本文系红网第七届全国大学生“评论之星”选拔赛参赛作品

近日，国家医保谈判再度拉开帷幕。治疗脊髓性肌萎缩症的药物诺西那声钠注射液被纳入医保报销范围，曾经该药品一针将近70万，药品的降价和列入医保将极大地减轻患儿家庭的医疗负担。

高价罕见病救命药纳入医保，在网络上引发公众的广泛关注。部分网友认为，罕见病患者群体人数较少，将昂贵的罕见病救命药纳入医保，抢占了公众的医保基金，是对纳税人上缴资金的浪费。

诚然，基本医疗保险是为公众提供因疾病风险造成的经济损失而建立的。国家医保局在考虑何种药品纳入国家医保药品目录时，应将优先考虑患者群体基数大、使用量高的药品。而罕见病病理复杂难以入手，其治疗用药也通常需要根据患者病情个性定制，但罕见病治疗药真的挤占了公民医保额度？国家不应该拿医保为罕见病兜底吗？答案是否定的。

根据国家卫健委发布的《罕见病目录制订工作程序》，有证据表明，罕见病在国内外发病率或患病率较低。因其低发率，药物使用频次较低，治疗药物费用报销在医保资金上均摊费用不高，将其纳入医保，将有效发挥医保资金的协调互助作用，进一步优化医保资源的合理配置。

诚如国家医保局谈判代表张劲妮指出的，“每一个小群体都不应该被放弃”。医保制度的目标是尽可能地覆盖更多疾病，惠及更多公众。医保药品目录涉及罕见病治疗药，既是向医保目标迈进一步，又为未来更多罕见病治疗药纳入医保开辟了道路，也为罕见病患者家庭减轻了就医负担。

网络上对罕见病用药纳入医保的质疑，割裂群体之间的联系，其背后实质上是人道主义的缺失。他们听不到罕见病患者深受病痛折磨的呻吟，看不到患者家庭面临巨额医疗费的无助，同时，也忽略自己子孙后代会因罕见病治疗药纳入医保而受益的可能，也断送了自己向社会群体求助的机会。如果冷漠的冰川覆盖人情的温暖，那么社会上只剩下一地荒芜和一群悲哀的抱怨者。

医保局的每一次“灵魂砍价”，都是在坚持贯彻国家医疗卫生政策，努力扩大医保覆盖范围，争取最大限度地保障公民生命健康。社会公众应该正确看待医保政策，信任国家在医保推行上的每一步有效决策。此外，公众还应有人道主义关怀，常怀人情温暖，保持对罕见病群体的同理心，用温情去驱散功利与冷漠，使自己与社会相融。

文/李宛蓉（重庆大学）