□张潇（华东师范大学）

国庆期间，一名白化病女孩“小艾莎”在北京一地铁站内将一位白发coser当成“同类”，看到别人和她头发颜色“一样”也愿意主动和对方打招呼。后续女孩母亲带她去漫展，漫展上的各色coser纷纷主动与女孩合影拥抱，现场不少人记录温情时刻，更有网友点赞表示“总有人在温暖着世界”。

2018年，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，白化病被收录其中。2019年国家卫生健康委办公厅发布的《罕见病诊疗指南》（以下简称《指南》）中提到，人群中白化病发病率为 5/10万～10/10万，以有色人种居多，中国人群发病率约为 1:18000。虽然罕见，但他们需要被看见。

漫展上coser的善举打破了外界对“不同”的刻板印象，传递出一种包容和尊重他人差异的社会氛围，展现了社会对多样性的平视和接纳。这种温暖和包容，不应该只停留在漫展这样一个小角落，而是应该延伸至生活中的更多场景。

《指南》中介绍，白化病，作为一种遗传缺陷性疾病，其患者面临着紫外线高度敏感、视力受损等多重挑战。尽管现代医学无法彻底治愈这一疾病，但在防晒保护、视力矫正以及心理疏导等专业领域，医疗专业人士应当提供科学的指导和有效的帮助，助力患者更好地管理病情，提升生活质量。

然而，现实情况却令人忧虑。中国罕见病联盟发布的《2020中国罕见病综合社会调研》显示，来自全国14个省份的23602名医护工作者对白化病的熟知率为25.9%；参与调研的38634名医务工作者中，有87.6%的医务工作者认为自己并不了解国家关于罕见病的政策支持。

除了普及知识、提升医护能力，医疗机构还需加强白化病等罕见病资源建设，如增设专业门诊与科室，为患者提供精准全面的医疗服务，优化资源配置，创造友好便捷的就医环境。在2020年，上海首个白化病国际特需门诊开诊当日，就有80多位上海及周边省市的患儿家长前来咨询。

当然，对白化病患者的认知、尊重与理解，不应仅限于医疗领域的一隅，而应成为社会整体进步的标志。白化病通常不影响寿命，发育、智力水平均正常，但肤色、眼睛和头发的特殊性，会阻碍他们在经济社会生活方面的融入。

2023年，小红书上一位46岁的白化病阿姨就曾发视频讲述自己学生时期斜视的双眼产生“恨人”的误会，招来老师的耳光。同平台另一位90后白化病女孩也发帖讲述自己虽是某“985”大学本科毕业，硕士研究生就读于伦敦政治经济学院，但也因“异于常人的外表”，在找工作的道路上屡屡碰壁。

社会应加强对白化病的科普宣传，消除公众误解，让大家平视遇见的每一位白化病患者。企业招聘时，应重视能力与潜力，而非外表差异，为白化病患者提供更多平等机会，让才华成为衡量标准，而非肤色。

真正的温暖与包容，不应只停留在漫展的热闹与温馨之中，而应成为日常生活中坚实的底色，照亮包括白化病患者在内的整个罕见病群体的前行之路。让每一份“不同”都能在理解与尊重的阳光下，绽放出属于自己的光彩。