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大龄“星孩”引关注,孤独症如何“托孤”?

来源:红网 作者:赵燕 编辑:刘昱 2022-04-10 20:09:43
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□赵燕 (河西学院)

近年来,我国针对孤独症儿童康复教育出台了一系列政策,解决了许多患者家庭的难题。然而,相较于小龄患者,16岁以上的大龄孤独症患者却面临社会支持“断层”——他们很多被“圈养”在家,无法融入社会。“当我们老了,孩子怎么办?”成为“星孩”家长日渐沉重的忧虑。患者家长:“不敢生病,也不敢死”。这句话道尽“星孩”家庭的心酸与煎熬。(4月8日 中国新闻网)

由于孤独症的特殊病症,如何妥善安置“星孩”是摆在家庭面前最迫切的难题。据数据统计我国有1000多万自闭症患者,其中被称为“星星之子”的自闭儿童有200万人。他们总生活在自己的世界里,所以被称为“星星的孩子”。孤独症至今起因不明,不能治愈,是一种伴随终生的疾病,只能通过干预改善。由于“星孩”存在社交障碍,难以独立生存,家长不得不放弃工作全职在家照顾,有些家庭长期面临这经济和精神的双重压力。

据此,孤独症“托孤”问题亟待解决。首先,“星孩”拒绝“圈养”在家,让孩子获得有尊严的人生是首要问题。田惠萍曾说:“每一张孤独症诊断书的背后都是一个母亲破碎的梦”,所以为了破镜重圆,培养自理能力,不妨父母主动放开孩子的手,引导他们走出家庭进入社会圈。其一,利用孤独症人士“刻板”的特性,严格地为其限定特定行为场合;其二,让他们主动接触人群,培养其购物、独自乘坐公交车等基本生活技能;其三,提高孩子的行为适应能力,这要去社会中习得。最后,建立和谐的家庭氛围,父母多与孩子交流,并进行恰当鼓励,在培养孩子自理能力的同时,也能减轻父母的经济和精神压力。

诚然,为孤独症“托孤”绝非单靠家庭之力就能解决,政府和社会方面也应为“星孩”问题解决“添砖加瓦”。因此,有关部门加快落实相关的法律法规,完善孤独症患者家庭的补贴政策,减少相关方面的审批流程。这样能够很大程度上提高办事效率,也能遏制打着救治孤独症患者的旗号而非法牟利的行为。而社会能做的就是对孤独症患者给予最大的包容、耐心和温暖,让他们建立社交信心,主动走上社会。

另外,孤独症患者眼中的世界是“苍白”的,用“爱抚之手”为他们的世界增添色彩,还需要再多点耐心。据了解,周围的事物很难引起他们的关注,行动缓慢、心情低落、喜欢独处、容易被激怒、对事物偏执等是他们的性格特点。普通孩子轻而易举就能完成的事,在“星孩”面前却变得难如登天,所以照顾他们需要付出巨大的时间和精力。

虽然为孤独症患者家庭“托孤”的路还很长,但可以利用现有资源让孩子获得有尊严的人生。如:利用视觉教具和个人兴趣激发孩子学习并保持注意力、利用直接沟通和鼓励的相互作用、理解诱发沉默和自我伤害行为的动机。众所周知,“星星的孩子”是一个特殊而又极度敏感的群体,应该给予更多的关爱和帮助,让他们的生活如他们的名字般浪漫。

来源:红网

作者:赵燕

编辑:刘昱

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