“他不是药神只是个父亲”，这一词条最近登上热搜，受到大家的关注。词条中这位父亲的孩子，确诊了为一种名为Menkes综合征的罕见病，在医生表示无法进行治疗，并且国内没有相关药品出售的情况下，这位只有高中学历的父亲，自己查资料、看论文，制作出了组氨酸铜和伊利司莫铜的化合物，试图拯救自己的孩子。

这本是一桩撼动人心的事件，但对此，有些网友像“网络警察”一般，发布了“自己做的药都敢给娃用，这是有多不负责任啊”“不要把父母的意愿强加在孩子身上，弱智孩子生不如死给个痛快”“这犯法行为也在这宣传？”等言论，令人咋舌。

在罕见病的治疗过程中，“没药、断药、用不起药”，一直是困扰病患和家属的最大难题。这位父亲在没有药物的情况下，并没有放弃自己的孩子，而是选择自己做药医治。这是一个伟大的父亲所做的伟大的选择。而且，这位父亲在接受采访时说过，他所做出的药物是先在兔子身上试验，再用在自己的身上，最后才敢用在自己的孩子身上。

网友们不反思一个患儿家属缘何被逼到自制药物，而是不假思索地批判、谩骂，言语之间充斥着冷漠无情，毫无人道主义的关怀，让人不禁想问，这个社会到底怎么了？

固然，这位父亲自制药品也许违反了法律，但这该由法律去评判，而不是网友们。法律是理性的、公平的，甚至是有些冰冷的，可是我们每一个人不是，人应该是温情的，有同情心的。这位父亲本质上只是一个不幸的人，社会本该给予他更多的支持，而不是恶语相向，甚至质疑他对孩子的爱。

在罕见病这个领域，很多的治疗方法、药物开发、药物引进，其实都是患者家属在推进的，他们所承受的是普通人远远想不到的。世界上虽没有真正的感同身受，但是社会上的每个人，对于此类事件不应冷漠视之，更不应对事实不加了解就“开麦狂喷”。我们能做的、应该做的，是用温暖取代冷漠，让不幸的人能从社会中获得力量。

文/柯子仪（长安大学）