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携手守护“星星的孩子”,让孤独症家庭不再孤独

来源:红网 作者:温潞影 编辑:张瑜 2022-04-08 19:11:59
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□温潞影(广西大学)

“不管收费是否高昂,不管路途是否遥远。”爱女心切的姜雪听闻孤独症儿童的黄金康复期是6岁以前,便近乎疯狂地寻找着一切可能“拯救”女儿的方法。而高昂的康复费用,是包括姜雪在内很多孤独症家庭难以承受之重。多位孤独症家长告诉记者,近年来孤独症患儿的康复费用节节攀升。(4月7日《法治日报》)

孤独症儿童被喻为“星星的孩子”,他们沉溺于自我世界,如星星般独立闪烁。孤独症患者在幼年时期缺乏社交兴趣、自理能力,在成年后也难以走进一段亲密关系组建家庭,及时进行干预治疗,促进患者自我完善、适应社会至关重要。而一个业内共识是,孤独症患者越早治疗、效果越好。因此,许多孤独症家长不惜一切代价,只为赶在黄金康复期之前,让孩子接受最好的康复治疗。

然而,正如媒体报道所披露的,近年来孤独症患儿的康复费用节节攀升。“康复费6年上涨300%。”这成了孤独症家庭难以承受之重。据报道,一家在业内口碑较好的康复机构,半天干预、3个月的康复费用在9万元以上,全天干预的月康复费用在7万元以上。

究其原因,目前,孤独症儿童康复产业存在巨大人才缺口。《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》显示,我国从事孤独症儿童康复的教师有10万人,能提供高质量服务即持有国际认证干预资格证书的专业人员仅有1000人左右。供不应求,服务价格自然高企。另一方面,孤独症家庭近七成收入不足万元,四分之一家庭的月收入无法支付康复费用。并且,近六成家庭有一人全职陪伴孤独症儿童,使家庭经济收入锐减,让患者康复治疗难上加难、举步维艰。

曾有医学专家带领团队在国内5个省份开展了一项10万人的调查,数据显示,孤独症患者的发病率为1.2%,据此推算,中国孤独症患者保守估计有300万人。面对如此庞大的孤独症患者群体,不能任由高昂的康复费用压垮其家庭,磨灭其生活希望。

携手守护“星星的孩子”,让孤独症家庭不再孤独。政府层面有必要通过政策引导,逐步壮大康复师人才队伍。同时,康复机构也应兼顾社会效益与经济效益。行业内应尽快在定价、服务上建立起统一、合理的标准。最后,社会层面不妨加强对孤独症家庭的人文关怀,及时伸出援手,不歧视孤独症患者,为孤独症家庭送去温暖与希望。

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